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烟台根治白癜风的西医
嘉兴在线新闻网     2017-12-14 16:23:32     手机看新闻    我要投稿     飞信报料有奖
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  临沂11月26日电 (记者 董子畅)第十三届“融化渐冻的心”社会服务项目发布会26日在山东临沂举行,会上发布了中国ALS(肌萎缩侧索硬化症)就诊地图,方便患者就近就医。

  肌萎缩侧索硬化症(ALS),俗称“渐冻人症”,是一种进行性加重的神经系统疾病,为世界五大绝症之一。数据显示,渐冻人症”全球患病率约为5-7/10万,发病率约为2%-3%。患有“渐冻人症”的英国物理学家史蒂芬·霍金和为“渐冻人症”募款的“冰桶挑战”,都让公众对这一罕见病不再陌生。

  中国医师协会培训与技术推广部副主任王振华表示,中国ALS就诊地图与百度地图链接,访问者触及地图上的红色麻点,可以自动弹出各省市地区医院医生信息、出诊时间以及具体位置导航信息,方便患者就近就医。

  据王振华介绍,“融化渐冻的心”社会服务项目是2005年由中国医师协会发起并组织的ALS患者的公益救助事业,协会自2005年开始至今持续开展“融化渐冻的心”社会公益活动,今年是第十三年。

  王振华说,从2005年公益活动刚刚开始时的默默无闻,百度搜索“渐冻人”条数不足1万条,到现在有328万条,“渐冻人症”得到了越来越多的关注和支持。2017年,唯一延缓病情恶化药品也被纳入国家医保目录,长期困扰患者的治疗负担问题也即将得到显著改善。

  据悉,“融化渐冻的心”项目未来将开展ALS继续教育活动,提升国内神经内科领域内ALS治疗水平,提升ALS患者及家属对于疾病的认知水平,提升其护理水平。同时积极探索搭建更加有效的罕见病患者的救助服务体系,带动罕见病的救治体系建设。(完)


来源:嘉兴在线—嘉兴日报    作者:摄影 记者 冯玉坤    编辑:李源    责任编辑:胡金波
 
 
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